MCA


Saat pertama tahu kelainan Zizy, masih berdoa dan berharap bahwa kasusnya memang hanya celah bibir dan langit-langit saja, isolated. Takdir berkata lain. Zizy has Multiple Congenital Anomalies. By definition artinya kelainan bawaan multiple. Dalam kasus Zizy bahkan banyak, lebih dari dua. Beberapa sudah diketahui, dan masih banyak yang belum dicek. What Zizy has:

  • Cheiloschisis atau cleft lip. Kalau di Indonesia disebut bibir sumbing, namun belakangan lebih sering disebut celah bibir. Kalau saja ini terjadi sendirian alias kelainan lain nggak ikut-ikutan, penanganannya cukup straightforward: operasi. Biasa dilakukan saat bayi berusia 3 bulan atau minimal berat badannya 5.5kg. At least itu syarat di RS Harapan Kita tempat Zizy konsultasi. Bisa aja beda tempat beda (sedikit) syaratnya. Zizy belom dapat schedule karena sampai saat ini berat badannya masih 3 kiloan, masih jauh. 
  • Palatoschisis atau cleft palate. Celah langit-langit kalau istilah bahasa Indonesia. Ini yang bikin sulit karena bayi dengan CP nggak punya langit-langit yang memisahkan hidung dan mulut. Ini bikin bayi sulit atau bahkan nggak bisa menyusui. Zizy sejak lahir nggak bisa nenen langsung. Sad. Penanganan untuk CP juga operasi. Biasanya anak usia 15 bulan atau berat badan 10kg. Setelah operasi ini perlu terapi lanjutan, biasanya terapi wicara untuk mencegah atau mengoreksi kesalahan bicara (misal sengau). Nah, untuk CLP Zizy, konsultasinya di Klinik Sehati RSAB Harapan Kita. Di sini penanganannya dengan tim dokter. Ada dokter bedah mulut, dokter anak dan psikolog. Jadi all-round gitu, karena CLP butuh terapi dari berbagai sisi. Saat ini, Zizy baru sampai tahap pakai obturator (semacam langit-langit buatan). 
    Obturator itu yang bening di dalam mulut Zizy. Oiya ini lagi dirawat, jadi pake selang oksigen. Yang sebelahnya selang NGT.
  • Congenital Talipes Equino Varus (CTEV). Namanya panjang, but this just means kaki Zizy bengkok. Duh, dulu nggak kepikiran foto kaki Zizy sebelum diterapi, jadi nggak bisa post foto penampakan. Coba aja brosing “clubfoot” kalau mau lihat gambarnya. Zizy diterapi dengan Ponsetti Method, caranya dengan memosisikan kaki ke posisi yang benar, lalu digips.
    Proses pasang gips oleh dokter spesialis orthopedi
    Kakinya diposisikan over-corrected
    Kaki Zizy sesudah kurleb 5x gips. Udah bagus
    Ini dilakukan bertahap, minimal 6 kali. Setiap koreksi dilakukan sedikit-sedikit. Zizy termasuk beruntung (Jawa-nya gue keluar, selalu nyari untungnya) karena cepat ditangani (usia seminggu sudah ke orthopedist) dan kakinya juga lentur. Jadi dalam 6 kali gips sudah mencapai bentuk yang diinginkan. Gips diganti seminggu sekali. Nah, ada kasus yang memerlukan operasi kecil sesudah casting, yang tujuannya memperpanjang urat Achilles di tumit. Zizy nggak perlu operasi ini. By week 6, her feet are corrected satisfactorily. Thank heavens for small miracles. Sekaramg Zizy pakai sepatu khusus (brace) untuk terapi lanjutannya, dan konsul ke dokter rehab medis untuk terapi kakinya ini. 
    Sepatu khusus. Lebih mahal dari sepatu mama 😅
  • Laringomalasia. Ini kelainan di tulang rawan yang ada di laring, tulang yang berfungsi menutup saluran udara saat kita makan untuk mencegah tersedak. Tulang rawan Zizy bentuknya agak beda, jadi bikin dia napas bunyi, kayak sesak gitu. Ini nanti mesti dilihat lagi 1-2 tahun lagi, biasanya ada perbaikan. I’ll worry about this later 😅
  • Mild left pulmonary stenosis. Ini agak bingung sih gue. Nggak yakin juga istilahnya bener. Problem di jantung yang kira-kira artinya jantung sebelah kiri salurannya diameternya lebih kecil dari yang kanan. Or something like that. Ini perlu EKG lanjutan dua bulan sejak diperiksa. Dokternya juga bilang kemungkinan akan normal sesuai pertumbuhan dan bila berat badan naik. Dikonfirmasi juga bahwa kondisi ini nggak bikin Zizy susah napas. Again, I’ll tackle this when the time comes. 

Phew. So far, itu yang ketauan. Masih banyak PR screening buat Zizy. Ada yang keliatan potensi problem dan ada yang nggak keliatan.

  • Hernia Umbilicalis. Intinya ya hernia di area pusar. Saat ini penampakan pusar Zizy menonjol gitu. Mirip bodong tapi lebih gede. To my chagrin, it gets bigger as Zizy gains weight. Yak, ini mesti dicek nanti. Ini masih bingung konsul ke dokter apa. 
    Bukan “bodong”, dan tadinya nggak segede ini
  • Sacral dimple. Kalau baca-baca sih ini nggak bahaya. Tapi mengingat Zizy ada clubfoot, bisa jadi sacral dimple ini pertanda salah satu bentuk spina bifida. Nanti deh konsul sekalian sama hernianya. 
  • Ear problem. Dulu waktu Zizy baru lahir, oleh DSAnya disarankan tes telinga/pendengaran. Ternyata hasilnya kurang oke. Walau mungkin penyebabnya saluran tersumbat kotoran dan ukurannya masih terlalu kecil. Ini dalam waktu dekat udah plan mau konsul. Soalnya kalau mau pakai hearing aid baiknya usia 6 bulan.
  • Eye check. Ini disarankan sama dokter rehab medisnya yang berpendapat respon matanya masih kurang baik untuk usianya. Okay, we’ll see. Masukin to-do list. 

Selain “daftar” di atas, Zizy susah banget naik berat badannya karena minumnya mood-mood-an. Biasanya kalau hausnya udah ilang dia balik tidur lagi. Kebo kayak mamanya 😓. Nggak hobi makan, kayak gue juga kalo dipikir-pikir 🤔 Setelah konsul ke dokter gizi, diputuskanlah pakai NGT untuk bantu boost berat badannya. Minumnya juga ditarget 8 x 75ml per hari. Zizy pakai susu Nestle Pre Nan yang kalorinya lebih tinggi per 100ml-nya. Lumayan sih, dua minggu dapet naik 400gr-an. Semoga cepet bisa sampe 6 kilo. 

Zizy bener-bener membuka wawasan gue tentang kesehatan anak, kelainan genetik dan memberi banyak pengalaman baru. Termasuk pengalaman opname di usia 3 bulan akibat pneumonia, which incidentally is when this post was written. Tapi pengalaman ini juga yang nunjukin bahwa banyak banget yang sayang sama Zizy. Banyak banget yang jenguk, doain dan bantuin. I may not be the most social person and sometimes I regret that. This experience only shows that we need each other and therefore should strive to maintain good relationships. Jaman susah gini, gak masuk akal kalau malah sibuk cari musuh dan setiap perbedaan dipermasalahkan dan dibikin jadi alasan untuk saling membenci. 

Written January 25, 2017 at RSAB Harapan Kita. 

Advertisements

Welcoming Zizy

Pas tanggal 1 Oktober 2016, 23.48 WIB, akhirnya si bontot hadir. Seperti juga kakaknya, Zaq, sedikit drama ceritanya. Mungkin karena malam minggu, ya. Bidan jaga cuma dua, SpOg juga lagi nggak ada. SOP rumah sakit juga lama, masa nunggu bukaan 8 dulu baru panggil dokter on call? Padahal udah tau gue hamil anak keempat dan kemungkinan proses akan cepat. Bener, kan, kurang dari 4 jam setelah sampai RS, anaknya lahir. Tanpa dibantu dokter. Yeah, what else is new, right? With that, we welcomed the newest addition to our family, Azizah. Zizy for short. Sesuai perkiraan, anaknya mungil. Beratnya 2.63kg dengan panjang 48cm. 

So, my Zizy is special. Saat kandungan usia 6 bulanan, dokter mendeteksi ada defek di bibir. USG lanjutan di klinik feto maternal mengkonfirmasi defek nggak hanya di bibir namun juga palatum. Lip-palate cleft. Dunia runtuh? Nggak juga, but still felt like someone just knock me off my feet. 


Efek dari lip-palate cleft ini ternyata berentet. Yang paling bikin sedih, Zizy nggak bisa nyusu langsung. Buat seseorang yang menyusui 3 anak selama dua tahun masing-masing, ini lumayan bikin nyesek. Apalagi, pas nyoba nyusuin sebenernya Zizy pinter banget menghisapnya. Cuma karena langit-langitnya belah dan bibir juga tidak bisa fully closed, ya, nggak ada daya hisapnya. Kasihan banget. Hari ini coba kasih ASIP pake haberman feeder dan ternyata dia bisa dan suka. So, here I am. The person who “hates” pumping (I was never very good at it) is now exclusively pumping. 


Itu baru satu: menyusui. Tadi tes dengan dokter THT dan ternyata hasil tes OAE juga tidak sesuai harapan. Sebulan lagi diulang lagi untuk memastikan apakah memang ada masalah pendengaran atau tidak. Dari observasi sementara sih, Zizy respon kalau ada suara mendadak (yang cukup besar). Hopefully she won’t need hearing aid. 

Berhubung ini masalahnya di mulut, kemungkinan nanti juga butuh terapi untuk bicara. Ya namanya organ bicaranya tidak sempurna, pasti fungsinya akan terpengaruh, kan. Belum lagi, karena gusi juga nggak sempurna, pertumbuhan rahang dan eventually giginya nanti juga akan butuh treatment dan mungkin juga operasi lagi. 

Dalam minggu ini kita sudah rencana ke Harapan Kita untuk konsul ke tim dokter di cleft centernya. Dari situ baru ketauan plan dan jadwalnya gimana. Denger-denger sih yang akan diperbaiki duluan adalah bibir. Itu juga baru di usia 3-4 bulan dengan minimal BB sekitar 5 kg. 

Suffice to say I’m going to need all my strength, resolve, stamina, patience, optimism, resource and all the help I can get. My number one support system is currently next to me, sleeping due to exhaustion. I just hope we both will help Zizy power through this, one step at a time.