Ladies and Gentlemen, We Have A Syndrome

Udah lama juga nggak update kondisi Zizy. Belum lama ini kita baru dapet perkembangan baru soal Zizy. Selama ini kita treat Zizy sesuai gejala yang ada dan kelihatan saja, tanpa tahu sebenarnya ada apa di balik semua kelainannya. Beberapa bulan lalu Zizy kontrol ke dokter jantung pakai BPJS (sebelumnya selalu bayar tunai), setelahnya dokternya kasih surat rujukan ke Pusat Jantung Harapan KIta untuk konsul lanjutan, dan surat konsultasi ke dokter genetika klinis (jadinya semua pemeriksaan lanjutan ini dicover BPJS). Nah, ini pertama kalinya kita ketemu sama dokter genetik ini. Setelah pemeriksaan fisik biasa, dokternya minta untuk ambil sampel darah untuk analisa kromosom. Mungkin agak telat, ya. Setelah satu tahun baru ada dokter yang minta untuk analisa kromosom. Tapi, ya, sudahlah. Ambil darahnya sama saja seperti tes darah biasa. Jumlahnya juga biasa aja. Proses analisanya sendiri kira-kira 10 hari, jadi memang agak lama. Nyatanya setelah dua minggu hasilnya juga belum ada, mungkin karena load lab di RSAB Harapan Kita juga banyak banget. Sebulanan lebih kemudian baru deh iseng cek ke lab setelah Zizy terapi mingguan. Hasilnya ternyata udah ada.

Dari pemeriksaan itu barulah ketahuan Zizy memang ada kelainan kromosom. Resminya namanya adalah Deletion 18q Syndrome. Kalau baca dari WebMD, katanya ini cukup jarang (rare). Intinya adalah, ada bagian yang hilang dari long arm si kromosom no 18 ini. Karena di bagian itu juga terkandung DNA, makanya tubuhnya juga jadi nggak sempurna. Such small thing, such huge impact. Pertanyaan pertama yang muncul pastinya: bagaimana bisa terjadi? Sepanjang penelitian yang sudah ada, terjadinya deletion umumnya terjadi secara spontan, yang terjadi saat fase embrio (so early!), dan tidak diketahui penyebabnya (sporadis). Yah kalau gue dan suami mah gampang: udah takdir. Ya karena nyatanya banyak banget kelainan genetik yang nggak bisa diatribusikan begitu aja ke hal tertentu: apakah itu faulty genes dari orang tua, kondisi selama kehamilan atau amal ibadah (emang ada yang jadiin ini sebagai penyebab? Ya kali aja).

chromosomes-for-site
foto dari: chromosome18.org

Lalu, penting banget, ya, tau nama syndrome-nya? Kalo buat gue mungkin cukstaw aja, sih. Tapi at least sekarang bisa baca-baca soal sindrom ini dan umumnya manifestasinya apa aja. Manifestasi kelainan dan severity-nya beda-beda tiap orang. Tapi, simtom-simtom yang umumnya muncul bisa buat antisipasi Zizy. Misalnya, nih, umumnya orang dengan sindrom deletion 18q ini bermasalah dengan pendengaran. Makanya, sekarang Zizy dijadwalin untuk tes pendengaran lengkap. Adanya sindrom ini juga akan kita share ke dokter rehab mediknya, siapa tau ada terapi yang harus ditambahin atau dikurangi. So, it’s always good to know more.

Biasanya apa saja simtom yang muncul?

  • Short stature (tubuh pendek). Keliatan sih, Zizy ini mungil banget.
  • Hipotonia. Check. Zizy ototnya lemes banget, very low muscle tone, jadi perkembangan motoriknya lambat banget.
  • Abnormal cranofacial feature. Check. Kelainan di area wajah Zizy antara lain celah bibir dan langit-langit.
  • Carp shaped mouth. Check. Mulut Zizy emang bentuknya melengkung ke bawah gitu.
  • Deep set eyes. Check.
  • Prominent ears. Check. Ada bagian telinga Zizy yang lebih lebar dari normal.
  • Mental retardation. Ini mesti cek nanti kira-kira umur 4 tahunan.
  • Heart defect. Check, Zizy ada PFO dan mild PDA.
  • Kelainan tangan atau kaki. Check. Zizy ada CTEV. Jarinya juga super kurus, ciri-ciri deletion 18q juga.
  • Visual abnormalities. Mesti cek lagi, tapi emang matanya agak nggak sinkron kanan-kiri. Kata dokternya emang bisa begitu karena syndrome ini.
  • Dan lain-lain.

Kemudian, penanganannya gimana? Nggak ada obatnya, sih. Gejala yang muncul, ya di-treat. Jadi sebenernya sama aja pendekatannya dengan yang selama ini udah kita kerjain. Low muscle tone, ya fisioterapi. Heart defect, konsul ke dokter jantung. CTEV, terapi dan rehab. Celah bibir, operasi (nanti). Secara day-to-day nggak ada perubahan berarti. Cuma sekarang lebih paham aja. Kata orang, knowledge is power, right? Atau kayak cerita-cerita horor atau dongeng gitu, kalau kita tahu nama “monster”nya, somehow they hold less power over us. Bad example, perhaps, but that’s just how I feel. ๐Ÿ™‚

Advertisements

Penting: Persiapan (Bukan Hanya Perencanaan) Kehamilan

Saat teman atau kenalan pertama kali bertemu Zizy, banyak yang (memberanikan diri) bertanya, apa sih penyebab celah bibir dan langit-langit? Saya tahu banyak juga yang segan nanya karena takut menyinggung saya. Jadi, sebenarnya apa sih penyebab celah bibir dan langit-langit?

Kalau penasaran banget ya silakan gugel aja sih, banyak kok resource-nya (jahat mode on). Di sini saya ambil yang versi CDC aja ya. Kalau menurut mereka sih, penyebab pastinya belum diketahui. Penelitian masih terus berlangsung. Ada beberapa hal yang menurut mereka meningkatkan risiko kelainan orofacial pada bayi:

  • Merokok
  • Diabetes
  • Penggunaan obat, misal topiramate atau valproic acid, pada trimester pertama

Kalau baca-baca lebih lanjut, pembentukan langit-langit terjadi di minggu keenam hingga kesembilan kehamilan. FYI, saya baru tahu hamil ketika sudah berjalan hampir delapan minggu. Kalau dipikirin lagi, saat itu mungkin saja “ketidaksempurnaan” perkembangan Zizy sudah terjadi, saat saya baru saja tahu sedang hamil. Vitamin saja belum diminum.

Terlepas apakah kondisi Zizy sebenarnya bisa “dicegah” atau tidak, saya tetap percaya mempersiapkan kehamilan adalah hal penting. Dulu saya cuek soal persiapan kehamilan. Kalau hamil ya sudah, nggak ya gapapa. I have been enlightened now. Oiya dari tadi saya pakai kata “mempersiapkan”, bukan hanya merencanakan. Rasanya lebih konkrit dan lebih actionable aja hihihihi…

Belajar dari pengalaman saya, menurut saya persiapan kehamilan sudah bisa dilakukan sejak memutuskan ingin punya anak. Konsultasi ke dokter kandungan nggak perlu nunggu hamil dulu. Langsung konsul, tanya apa saja yang mesti dilakukan agar tubuh siap menerima calon janin dan perkembangannya sesuai. Bisa tanya juga sebaiknya konsumsi makanan apa, apa yang perlu dihindari, termasuk perlu melakukan tes apa atau ada vaksinasi yang diperlukan.

Pas dengan soal kebutuhan nutrisi ibu hamil ini, 10 Agustus lalu ada press conference tentang pentingnya mikro nutrisi untuk ibu hamil dan menyusui yang diadakan Kalbe Blackmores Nutrition. Yes, kalau suka jalan-jalan ke drugstore macam Boston atau Watson’s pasti ngeh sekarang Blackmores ada di Indonesia! Di acara yang diadakan di Hotel Pullman ini dihadiri oleh Dr. med. dr. Damar Prasmusinto, SpOG(K). dan Prof. Lesley Braun (Direktur Blackmores Instute herself!) sebagai pembicara mengenai pentingnya mikronutrien.

Apa pula mikronutrien itu? Sudah tahu karbohidrat, protein dan lemak, kan? Nah, itu adalah makronutrien. Mikronutrien sendiri adalah vitamin dan mineral. Apa saja mikronutrien yang penting? Biasanya para ahli dan dokter menyarankan:

  • Asam folat untuk perkembangan otak, mencegah neural tune defect, prematur dan berat bayi lahir rendah
  • Zat besi untuk percepatan pertumbuhan bayi juga sirkulasi oksigen
  • Yodium untuk fungsi kelenjar tiroid, motor skills dan pemkembangab kognitif
  • Kalsium untuk (what else) prrtumbuhan tulang dan gigi, juga mencegah pre-eclampsia
  • Omega-3 terutama DHA untuk perkembangan mata dan otak

Sebenarnya ibu-ibu (apalagi di kota besar) biasanya tahu pentingnya nutrisi selama hamil. Tapi paparan dr. Damar di acara Blackmores menunjukkan hasil penelitian bahwa ibu-ibu hamil di Indonesia kekurangan mikronutrien. Kembali refleksi pada pengalaman sendiri, saya dulu juga suka skip minum vitamin hamil dari dokter. Padahal, kebutuhan mikronutrien ibu hamil itu harus dipenuhi harian. Kalau lupa minum sehari aja kan udah defisit ya? Jadi memang kuncinya harus mulai minum vitamin sejak awal, dan konsisten hingga melahirkan dan selama menyusui. Makanya Blackmores membuat kampanye soal mikronutrien ini. We’ll talk about this campaign in a bit.

Kita mengenal Blackmores sebagai produsen vitamin berkualitas. Tentunya ada dong produknya yang sesuai dengan kampanye mereka? Tentunya. Namanya Blackmores Pregnancy and Breastfeeding Gold. Kandungannya lengkap untuk kebutuhan ibu hamil dan menyusui. Apa saja isinya? Ada zat besi, asam folat, kalsium, DHA dan vitamin serta mineral. Lengkap, kap. Selain lengkap ada beberapa kelebihan Pregnancy and Breastfeeding Gold dari Blackmores ini. Zat besi yang dikandung tidak membuat konstipasi seperti suplemen zat besi lain. Saat hamil memang kita rentan sembelit kan? At least I did. DHA yang dikandung juga nggak bikin mual. Nah, ini inget banget dulu saya paling sebel minum suplemen DHA dari dokter karena eneq. Udahlah terpisah dari suplemen folatnya, bikin eneq pula. Yang juga suka eneq minum suplemen DHA, bisa coba Blackmores Pregnancy & Breastfeeding Gold.

Di kota besar ibu-ibu hamil mungkin punya akses dan resource untuk konsumsi suplemen yang mengandung mikronutrien penting selama kehamilan. Kebayang nggak gimana bila si ibu termasuk kalangan kurang mampu? Mungkin dia lebih memilih kebutuhan lain dibanding beli suplemen. Padahal bayi yang dikandung bisa terpengaruh perkembangannya. Makanya Blackmores bekerjasama dengan Yayasan Bumi Sehat membuat program 12.000 Pelukan Untuk Ibu dan Bayi yang bertujuan memberikan bantuan suplemen untuk ibu-ibu hamil dan menyusui yang kurang mampu. We can help, too, caranya dengan menyumbang foto pelukan kasih (pose seperti memeluk bayi, nggak perlu ada bayi bener hehehehe) di website www.blackmores.co.id/12000pelukan. Setiap satu foto akan dikonversi menjadi satu botol Blackmores Pregnancy & Breastfeeding Gold untuk disumbangkan. Semua orang bisa ikutan nyumbang, so please do. ๐Ÿ™‚

img_0099.jpgimg_0097.jpgimg_0099.jpg

Pesan saya, it’s never too early to prepare for your pregnancy. Kalau dokter meresepkan vitamin prenatal, cepetan ditebus dan diminum teratur sesuai dosis, ya. Pastikan kebutuhan mikronutrienmu terpenuhi, bisa dengan konsumsi Blackmores Pregnancy & Breastfeeding Gold, antara lain. Juga, yok ikut bantu supaya ibu hamil yang kurang mampu bisa mendapat nutrisi yang mereka butuhkan, dengan ikut sumbang foto 12.000 Pelukan Untuk Ibu dan Bayi.

Yang mau cerita soal persiapan kehamilan, monggo di comment box yak. Thanks for reading!

Zizy’s First Surgery

Dulu kita kira operasi pertama Zizy pastilah operasi bibirnya. Oiya dari awal konsultasi ke dokter kita udah aware kalau Zizy nantinya akan mengalami operasi beberapa kali: bibir, langit-langit, gusi, dan mungkin operasi tambahan untuk perbaikan estetik setelah semua operasi di wajah selesai (phew!). Ternyata ada satu kelainan lagi di Zizy yang belom ketahuan pas gue nulis post MCA beberapa bulan lalu.

Jadi, waktu Zizy dirawat karena pneumonia, dilakukan banyak banget pemeriksaan dan tes. Setelah berkali-kali foto barium contrast, dicurigai Zizy ada kondisi hernia hiatal, yang menyebabkan lambungnya berada di posisi yang tidak semestinya. Lambung Zizy posisinya di atas, hampir sama dengan paru-paru. Akibatnya Zizy sering GERD, reflux, yang ujungnya muntah. Dokter bedahnya waktu itu menyarankan menunda operasi sampai kondisi Zizy sehat betul pasca radang paru-paru.

Dua bulanan kemudian, Zizy masuk rumah sakit lagi ๐Ÿ˜… Muntah-muntah tiap kali minum sampai akhirnya dikasih susu 5ml pun keluar. Warna muntahan pun udah coklat menuju hitam. Akhirnya ke rumah sakit dan ditangani untuk dehidrasi dan radang di lambung. Semua hasil lab dan pemeriksaan sebelumnya kita bawa, dan dokter gastro memutuskan untuk operasi hernia hiatalnya. Kita sih nurut aja karena toh emang soon or later harus dioperasi, ya udah mumpung sekalian lagi dirawat jadi gak bolak-balik. Jadilah saat orang-orang lagi asyik nonton Coldplay di Singapore, Zizy masuk kamar operasi. Operasinya sekitar dua jam, dan Zizy langsung masuk PICU setelahnya. Berdasar keterangan dokter yang mendampingi di ruang operasi, lambungnya udah diposisikan ke tempat yang seharusnya, lubang di otot diafragma yang jadi masalah sudah diperkecil, dan lambung sudah dibentuk jadi bentuk pada umumnya. Hah? Dibentuk? Iya, rupanya karena lambung ini mendesak naik ke atas, bentuknya udah nggak kayak lambung normal. Makanya setelah diposisikan yang benar, sama dokternya dibentuk jadi bentuk lambung normal. Ngebayanginnya aja serem. Lambung anak gue kayak plastisin aja dibentuk-bentuk ๐Ÿ˜…

Harapannya sih, setelah operasi ini reflux Zizy akan berkurang. Walaupun dokter udah mengingatkan belum tentu semua masalah gastro Zizy selesai dengan operasi ini. Tapi kami orangtuanya kan ngarep banget, yak. Soalnya problem muntah-muntah Zizy ini sangat menguras emosi. Stress banget. Bayangin, bayi yang butuh nutrisi lebih karena termasuk gizi buruk (yes, Zizy termasuk bayi dengan gizi buruk karena sangat underweight) malah kesulitan dapat nutrisi karena selalu muntah. Bisa lho dia muntah setiap kali selesai minum.

Sekarang Zizy udah mendingan. Walau minumnya mesti hati-hati dan dipecah volumenya, she’s doing much better. Oiya, setelah operasi kami sempet ngeri juga gimana cara merawat luka bekas operasinya. Kebayang pasti Zizy ngerasa perih, dan masih ada bekas jahitan de el el ๐Ÿ˜ฑ Alhamdulillah ternyata bekasnya kering, nggak terlihat ada dijahit. Cuma garis-garis saja. Merawat bekasnya juga nggak sulit. Dibersihkan dengan larutan NaCl lalu ditutup dengan semacam plester khusus dan kasa. Alhamdulillah (lagi) nggak pake nanah, darah endesbre endesbre.

So, one (surgery) down, a few more to go.

MCA


Saat pertama tahu kelainan Zizy, masih berdoa dan berharap bahwa kasusnya memang hanya celah bibir dan langit-langit saja, isolated. Takdir berkata lain. Zizy has Multiple Congenital Anomalies. By definition artinya kelainan bawaan multiple. Dalam kasus Zizy bahkan banyak, lebih dari dua. Beberapa sudah diketahui, dan masih banyak yang belum dicek. What Zizy has:

  • Cheiloschisis atau cleft lip. Kalau di Indonesia disebut bibir sumbing, namun belakangan lebih sering disebut celah bibir. Kalau saja ini terjadi sendirian alias kelainan lain nggak ikut-ikutan, penanganannya cukup straightforward: operasi. Biasa dilakukan saat bayi berusia 3 bulan atau minimal berat badannya 5.5kg. At least itu syarat di RS Harapan Kita tempat Zizy konsultasi. Bisa aja beda tempat beda (sedikit) syaratnya. Zizy belom dapat schedule karena sampai saat ini berat badannya masih 3 kiloan, masih jauh. 
  • Palatoschisis atau cleft palate. Celah langit-langit kalau istilah bahasa Indonesia. Ini yang bikin sulit karena bayi dengan CP nggak punya langit-langit yang memisahkan hidung dan mulut. Ini bikin bayi sulit atau bahkan nggak bisa menyusui. Zizy sejak lahir nggak bisa nenen langsung. Sad. Penanganan untuk CP juga operasi. Biasanya anak usia 15 bulan atau berat badan 10kg. Setelah operasi ini perlu terapi lanjutan, biasanya terapi wicara untuk mencegah atau mengoreksi kesalahan bicara (misal sengau). Nah, untuk CLP Zizy, konsultasinya di Klinik Sehati RSAB Harapan Kita. Di sini penanganannya dengan tim dokter. Ada dokter bedah mulut, dokter anak dan psikolog. Jadi all-round gitu, karena CLP butuh terapi dari berbagai sisi. Saat ini, Zizy baru sampai tahap pakai obturator (semacam langit-langit buatan). 
    Obturator itu yang bening di dalam mulut Zizy. Oiya ini lagi dirawat, jadi pake selang oksigen. Yang sebelahnya selang NGT.
  • Congenital Talipes Equino Varus (CTEV). Namanya panjang, but this just means kaki Zizy bengkok. Duh, dulu nggak kepikiran foto kaki Zizy sebelum diterapi, jadi nggak bisa post foto penampakan. Coba aja brosing “clubfoot” kalau mau lihat gambarnya. Zizy diterapi dengan Ponsetti Method, caranya dengan memosisikan kaki ke posisi yang benar, lalu digips.
    Proses pasang gips oleh dokter spesialis orthopedi
    Kakinya diposisikan over-corrected
    Kaki Zizy sesudah kurleb 5x gips. Udah bagus
    Ini dilakukan bertahap, minimal 6 kali. Setiap koreksi dilakukan sedikit-sedikit. Zizy termasuk beruntung (Jawa-nya gue keluar, selalu nyari untungnya) karena cepat ditangani (usia seminggu sudah ke orthopedist) dan kakinya juga lentur. Jadi dalam 6 kali gips sudah mencapai bentuk yang diinginkan. Gips diganti seminggu sekali. Nah, ada kasus yang memerlukan operasi kecil sesudah casting, yang tujuannya memperpanjang urat Achilles di tumit. Zizy nggak perlu operasi ini. By week 6, her feet are corrected satisfactorily. Thank heavens for small miracles. Sekaramg Zizy pakai sepatu khusus (brace) untuk terapi lanjutannya, dan konsul ke dokter rehab medis untuk terapi kakinya ini. 
    Sepatu khusus. Lebih mahal dari sepatu mama ๐Ÿ˜…
  • Laringomalasia. Ini kelainan di tulang rawan yang ada di laring, tulang yang berfungsi menutup saluran udara saat kita makan untuk mencegah tersedak. Tulang rawan Zizy bentuknya agak beda, jadi bikin dia napas bunyi, kayak sesak gitu. Ini nanti mesti dilihat lagi 1-2 tahun lagi, biasanya ada perbaikan. I’ll worry about this later ๐Ÿ˜…
  • Mild left pulmonary stenosis. Ini agak bingung sih gue. Nggak yakin juga istilahnya bener. Problem di jantung yang kira-kira artinya jantung sebelah kiri salurannya diameternya lebih kecil dari yang kanan. Or something like that. Ini perlu EKG lanjutan dua bulan sejak diperiksa. Dokternya juga bilang kemungkinan akan normal sesuai pertumbuhan dan bila berat badan naik. Dikonfirmasi juga bahwa kondisi ini nggak bikin Zizy susah napas. Again, I’ll tackle this when the time comes. 

Phew. So far, itu yang ketauan. Masih banyak PR screening buat Zizy. Ada yang keliatan potensi problem dan ada yang nggak keliatan.

  • Hernia Umbilicalis. Intinya ya hernia di area pusar. Saat ini penampakan pusar Zizy menonjol gitu. Mirip bodong tapi lebih gede. To my chagrin, it gets bigger as Zizy gains weight. Yak, ini mesti dicek nanti. Ini masih bingung konsul ke dokter apa. 
    Bukan “bodong”, dan tadinya nggak segede ini
  • Sacral dimple. Kalau baca-baca sih ini nggak bahaya. Tapi mengingat Zizy ada clubfoot, bisa jadi sacral dimple ini pertanda salah satu bentuk spina bifida. Nanti deh konsul sekalian sama hernianya. 
  • Ear problem. Dulu waktu Zizy baru lahir, oleh DSAnya disarankan tes telinga/pendengaran. Ternyata hasilnya kurang oke. Walau mungkin penyebabnya saluran tersumbat kotoran dan ukurannya masih terlalu kecil. Ini dalam waktu dekat udah plan mau konsul. Soalnya kalau mau pakai hearing aid baiknya usia 6 bulan.
  • Eye check. Ini disarankan sama dokter rehab medisnya yang berpendapat respon matanya masih kurang baik untuk usianya. Okay, we’ll see. Masukin to-do list. 

Selain “daftar” di atas, Zizy susah banget naik berat badannya karena minumnya mood-mood-an. Biasanya kalau hausnya udah ilang dia balik tidur lagi. Kebo kayak mamanya ๐Ÿ˜“. Nggak hobi makan, kayak gue juga kalo dipikir-pikir ๐Ÿค” Setelah konsul ke dokter gizi, diputuskanlah pakai NGT untuk bantu boost berat badannya. Minumnya juga ditarget 8 x 75ml per hari. Zizy pakai susu Nestle Pre Nan yang kalorinya lebih tinggi per 100ml-nya. Lumayan sih, dua minggu dapet naik 400gr-an. Semoga cepet bisa sampe 6 kilo. 

Zizy bener-bener membuka wawasan gue tentang kesehatan anak, kelainan genetik dan memberi banyak pengalaman baru. Termasuk pengalaman opname di usia 3 bulan akibat pneumonia, which incidentally is when this post was written. Tapi pengalaman ini juga yang nunjukin bahwa banyak banget yang sayang sama Zizy. Banyak banget yang jenguk, doain dan bantuin. I may not be the most social person and sometimes I regret that. This experience only shows that we need each other and therefore should strive to maintain good relationships. Jaman susah gini, gak masuk akal kalau malah sibuk cari musuh dan setiap perbedaan dipermasalahkan dan dibikin jadi alasan untuk saling membenci. 

Written January 25, 2017 at RSAB Harapan Kita. 

๏ปฟWelcoming Zizy

Pas tanggal 1 Oktober 2016, 23.48 WIB, akhirnya si bontot hadir. Seperti juga kakaknya, Zaq, sedikit drama ceritanya. Mungkin karena malam minggu, ya. Bidan jaga cuma dua, SpOg juga lagi nggak ada. SOP rumah sakit juga lama, masa nunggu bukaan 8 dulu baru panggil dokter on call? Padahal udah tau gue hamil anak keempat dan kemungkinan proses akan cepat. Bener, kan, kurang dari 4 jam setelah sampai RS, anaknya lahir. Tanpa dibantu dokter. Yeah, what else is new, right? With that, we welcomed the newest addition to our family, Azizah. Zizy for short. Sesuai perkiraan, anaknya mungil. Beratnya 2.63kg dengan panjang 48cm. 

So, my Zizy is special. Saat kandungan usia 6 bulanan, dokter mendeteksi ada defek di bibir. USG lanjutan di klinik feto maternal mengkonfirmasi defek nggak hanya di bibir namun juga palatum. Lip-palate cleft. Dunia runtuh? Nggak juga, but still felt like someone just knock me off my feet. 


Efek dari lip-palate cleft ini ternyata berentet. Yang paling bikin sedih, Zizy nggak bisa nyusu langsung. Buat seseorang yang menyusui 3 anak selama dua tahun masing-masing, ini lumayan bikin nyesek. Apalagi, pas nyoba nyusuin sebenernya Zizy pinter banget menghisapnya. Cuma karena langit-langitnya belah dan bibir juga tidak bisa fully closed, ya, nggak ada daya hisapnya. Kasihan banget. Hari ini coba kasih ASIP pake haberman feeder dan ternyata dia bisa dan suka. So, here I am. The person who “hates” pumping (I was never very good at it) is now exclusively pumping. 


Itu baru satu: menyusui. Tadi tes dengan dokter THT dan ternyata hasil tes OAE juga tidak sesuai harapan. Sebulan lagi diulang lagi untuk memastikan apakah memang ada masalah pendengaran atau tidak. Dari observasi sementara sih, Zizy respon kalau ada suara mendadak (yang cukup besar). Hopefully she won’t need hearing aid. 

Berhubung ini masalahnya di mulut, kemungkinan nanti juga butuh terapi untuk bicara. Ya namanya organ bicaranya tidak sempurna, pasti fungsinya akan terpengaruh, kan. Belum lagi, karena gusi juga nggak sempurna, pertumbuhan rahang dan eventually giginya nanti juga akan butuh treatment dan mungkin juga operasi lagi. 

Dalam minggu ini kita sudah rencana ke Harapan Kita untuk konsul ke tim dokter di cleft centernya. Dari situ baru ketauan plan dan jadwalnya gimana. Denger-denger sih yang akan diperbaiki duluan adalah bibir. Itu juga baru di usia 3-4 bulan dengan minimal BB sekitar 5 kg. 

Suffice to say I’m going to need all my strength, resolve, stamina, patience, optimism, resource and all the help I can get. My number one support system is currently next to me, sleeping due to exhaustion. I just hope we both will help Zizy power through this, one step at a time. 

Di Saat Sedang Berduka…

Bulan lalu keluarga baru saja mengalami kehilangan. Nyakciknya anak-anak akhirnya berpulang. Walau sudah cukup lama sakit tetap saja kami keluarganya tak menyangka. Anak-anak juga sedih banget. And honestly I can’t imagine how my husband feels and deals with it.

Buat saya dan suami, ini adalah kali pertama kami harus menghadapi hal-hal yang berkaitan dengan “administrasi” dan lain-lain yang terkait dengan kematian. Sure, over the years family members passed away but never one so close to us. Yang terdekat adalah waktu nenek dan kakek saya meninggal beberapa tahun lalu. Namun karena masih ada anak-anaknya (my mom & her siblings), jadinya kita, cucu-cucu, nggak terlalu terlibat dalam detail selama pemakaman dan pengurusan ina-inu. This is my first. Yang lumayan bikin miris adalah, kok ada (banyak) cara/jalur untuk minta biaya dari keluarga yang ditinggalkan ya? Ini terutama di pemakaman sih.

Biaya resmi untuk tanah makam (di Jakarta) sebenarnya nggak mahal, sekitar 100.000 per 3 tahun kalau merujuk ke Peraturan Daerah no. 3 tentang Retribusi Daerah. Itu sewa tanah makam ya. But I’m talking about the funeral. Kemarin itu Papa yang bantu urus pemakaman karena kita masih di RS nunggu jenazah. Untuk “acara pemakaman”, dikenakan biaya 1.5 juta. Sudah termasuk tenda dan kursi, katanya. Benar, sih. Tapi tendanya ya rombeng, kursi 4 buah tanpa jok alias sudah rusak sak sak. Lebih parah lagi, untuk bunga (literally 3 small shallow baskets, with a thin layer of petals on them), charge-nya 800.000. Delapan ratus ribu.

Selesai? No. Selesai pemakaman, saat kerabat sudah mulai pulang, gue mulai didekati berbagai pihak. Ngapain? Minta uang, tentunya. Oh, sure, semuanya “sukarela”, kok. Untuk yang gali makam, pasang tenda (yang harusnya sudah all-in ya dengan “biaya pemakaman” di atas, IMHO), dan yang berdoa. FYI untuk yang berdoa ini, kita nggak minta dan nggak mau sebenernya. Sudah ada yang memandu pemakamannya dari Yayasan Bunga Kamboja, dan suami gue tidak mau ada doa bersama. Tapi tiba-tiba orang ini di tengah-tengah langsung nyelak “mimpin” doa. So callous and impolite, I think. Ya sudah lah kita kasih semua pihak tersebut. Bahkan ada keluarga yang masih di dekat makam, ngobrol, disamperin ibu-ibu yang bersih-bersih makam. Minta uang lagi. Ya tentu dikasih.

Ya sudahlah. Sudah lewat dan kita sudah rela juga. Pun, dari keluarga dan teman banyak banget yang kasih bantuan, alhamdulillah. Nulis ini hanya untuk sharing. Siapa tahu ada juga yang belum pernah ngurus pemakaman kayak saya, jadi kan tahu ada beberapa pengeluaran yang mungkin bisa dibilang tak terduga. Jadi nanti nggak kaget. Kalau merasa jumlah yang kami bayar terlalu mahal, berarti nanti kalau mengalami, bisa jadi benchmark. Jangan mau bayar segitu. ๐Ÿ˜€ Kami sih nggak kepikiran samsek saat itu. Yah, namanya lagi galau…

Oh, btw, beberapa hari kemudian saat kita balik untuk pesan nisan, bayar lagi sejutaan untuk nisan dan rumput ๐Ÿ˜€

 

 

Zaq’s First Step

Ini sebenernya rada basi, sih. Soalnya ide awal post ini adalah pas hadir di baby shower-nya Cathy Sharon Agustus lalu. Nggak, bukan temen gue si Cathy sampe diundang baby shower-nya. Urusan sama Mommies Daily ini. Anyway, long story short, di acara ini juga dijelaskan soal campaign Fisher-Price yang judulnya #LangkahPertama. Basically, highlighting the importance of baby’s milestone especially his first step and what stimulation we can give him.

Pulang dari acara ini gue mikir, memang tiap milestone itu penting. Nggak usah terlalu ngotot anak harus bisa di umur sekian, tapi jangan dicuekin juga. Pernah juga dulu denger waktu talkshow dengan dr. Attila ย waktu Aria masih bayi, beliau cerita ada anak yang mengalami kesulitan motorik halus saat usia sekolah, ternyata ada milestone yang tidak tercapai saat bayi. Karena motorik kasarnya kurang berkembang, maka motorik halusnya terpengaruh juga.

Bulan September lalu Zaq usianya setahun. Belum bisa jalan. Fix nervous. Kakak-kakaknya (duh, I can’t help but compare. At least benchmarking) di usia setahun minimal beberapa langkah, lah. Yang bontot ini kok hati-hati banget. I shouldn’t have to worry too much, karena sebenarnya terlihat dia bisa, kok. Kalau berdiri, sudah stabil. Jalan juga harusnya bisa hanya saja dia sangat hati-hati dan selalu maunya merambat/pegangan. Padahal kelihatan pegangannya cuma basa-basi. Tapi tetep aja nggak mau jalan sendiri. Kalau harus ke area yang nggak ada tempat pegangan, pasti langsung drop down dan merangkak. Kombinasi males, hati-hati dan takut. Gregetan akuh.

Ditambah dengan “masalah” gigi belum tumbuh, badan yang kurus, preferensi tekstur makanan yang masih lunak, diboyonglah si bayi untuk konsultasi ke dokter anak. Eiya, setelah biasanya kita main cap-cip-cup aja dokter anak di rumah sakit manapun asal terima asuransi kantor, akhirnya kita menemukan yang juga cocok personality-wise! Hore! Setelah dicek cukup thorough (minus segala blood test, tentunya), dokternya sih berkesimpulan belum perlu ambil tindakan apa-apa, kecuali melatih untuk makan tekstur kasar. Soal jalannya juga, dilihat sebenarnya sudah kuat. Ya itu, anaknya terlalu hati-hati. Perlu latihan saja. Gigi juga akan terbantu untuk erupt kalau makannya lebih keras teksturnya. Lah, ini PR. Soalnya anaknya suka muntah kalau makanannya nggak dihalusin. Padahal kalau makan biskuit, bisa. Doh.

Akhirnya orang tuanya hanya bisa sabar dan memantau. Meng-encourage juga, lah. Kadang kayak “maksa” supaya dia nggak pegangan saat jalan. Mesti sabarrrrr… Tiap anak memang beda-beda juga perkembangannya. Akhirnya sebulan setelah konsultasi ke dokter, si bayi mulai lebih mantap langkahnya. Kadang masih suka merangkak kalau merasa terlalu jauh atau capek, dan jalannya pun masih ala zombie. Progress, nevertheless.

Nah, sekarang tentunya sudah lebih lancar jalannya. Semakin dia pede dan bisa, semakin sadar bahwa jauh lebih enak jalan dibanding merangkak (dengkul sakit, cyin). Jalannya masih zombie, sih, and slow. Baby steps, literally. ๐Ÿ˜€

Tapi memang benar yang dikatakan psikolog Vera Itabiliana di acara Fisher-Price waktu itu. Stimulasi juga memegang peranan untuk “pencapaian” milestone anak. Kalau gue sih menyikapi soal milestone begini aja, dijadikan sebagai rough guideline instead of checklist yang harus dipenuhi. Misalnya soal jalan ini. Normalnya memang usia setahun sudah bisa jalan. Kalau belum setahun udah bisa, alhamdulillah. Nggak pusing. Pas ultah masih merangkak? Take a closer look. Berdiri udah bisa belum? Rambatan? Jalan sambil pegangan? Titah? Kuncinya, observe, observe, observe. ย Bila dirasa perlu, konsul ke dokter.

Akhir kata, silakan nikmati foto-foto dari baby shower-nya Cathy ๐Ÿ˜€


ย ย 
ย ย 
ย ย