MCA


Saat pertama tahu kelainan Zizy, masih berdoa dan berharap bahwa kasusnya memang hanya celah bibir dan langit-langit saja, isolated. Takdir berkata lain. Zizy has Multiple Congenital Anomalies. By definition artinya kelainan bawaan multiple. Dalam kasus Zizy bahkan banyak, lebih dari dua. Beberapa sudah diketahui, dan masih banyak yang belum dicek. What Zizy has:

  • Cheiloschisis atau cleft lip. Kalau di Indonesia disebut bibir sumbing, namun belakangan lebih sering disebut celah bibir. Kalau saja ini terjadi sendirian alias kelainan lain nggak ikut-ikutan, penanganannya cukup straightforward: operasi. Biasa dilakukan saat bayi berusia 3 bulan atau minimal berat badannya 5.5kg. At least itu syarat di RS Harapan Kita tempat Zizy konsultasi. Bisa aja beda tempat beda (sedikit) syaratnya. Zizy belom dapat schedule karena sampai saat ini berat badannya masih 3 kiloan, masih jauh. 
  • Palatoschisis atau cleft palate. Celah langit-langit kalau istilah bahasa Indonesia. Ini yang bikin sulit karena bayi dengan CP nggak punya langit-langit yang memisahkan hidung dan mulut. Ini bikin bayi sulit atau bahkan nggak bisa menyusui. Zizy sejak lahir nggak bisa nenen langsung. Sad. Penanganan untuk CP juga operasi. Biasanya anak usia 15 bulan atau berat badan 10kg. Setelah operasi ini perlu terapi lanjutan, biasanya terapi wicara untuk mencegah atau mengoreksi kesalahan bicara (misal sengau). Nah, untuk CLP Zizy, konsultasinya di Klinik Sehati RSAB Harapan Kita. Di sini penanganannya dengan tim dokter. Ada dokter bedah mulut, dokter anak dan psikolog. Jadi all-round gitu, karena CLP butuh terapi dari berbagai sisi. Saat ini, Zizy baru sampai tahap pakai obturator (semacam langit-langit buatan). 
    Obturator itu yang bening di dalam mulut Zizy. Oiya ini lagi dirawat, jadi pake selang oksigen. Yang sebelahnya selang NGT.
  • Congenital Talipes Equino Varus (CTEV). Namanya panjang, but this just means kaki Zizy bengkok. Duh, dulu nggak kepikiran foto kaki Zizy sebelum diterapi, jadi nggak bisa post foto penampakan. Coba aja brosing “clubfoot” kalau mau lihat gambarnya. Zizy diterapi dengan Ponsetti Method, caranya dengan memosisikan kaki ke posisi yang benar, lalu digips.
    Proses pasang gips oleh dokter spesialis orthopedi
    Kakinya diposisikan over-corrected
    Kaki Zizy sesudah kurleb 5x gips. Udah bagus
    Ini dilakukan bertahap, minimal 6 kali. Setiap koreksi dilakukan sedikit-sedikit. Zizy termasuk beruntung (Jawa-nya gue keluar, selalu nyari untungnya) karena cepat ditangani (usia seminggu sudah ke orthopedist) dan kakinya juga lentur. Jadi dalam 6 kali gips sudah mencapai bentuk yang diinginkan. Gips diganti seminggu sekali. Nah, ada kasus yang memerlukan operasi kecil sesudah casting, yang tujuannya memperpanjang urat Achilles di tumit. Zizy nggak perlu operasi ini. By week 6, her feet are corrected satisfactorily. Thank heavens for small miracles. Sekaramg Zizy pakai sepatu khusus (brace) untuk terapi lanjutannya, dan konsul ke dokter rehab medis untuk terapi kakinya ini. 
    Sepatu khusus. Lebih mahal dari sepatu mama 😅
  • Laringomalasia. Ini kelainan di tulang rawan yang ada di laring, tulang yang berfungsi menutup saluran udara saat kita makan untuk mencegah tersedak. Tulang rawan Zizy bentuknya agak beda, jadi bikin dia napas bunyi, kayak sesak gitu. Ini nanti mesti dilihat lagi 1-2 tahun lagi, biasanya ada perbaikan. I’ll worry about this later 😅
  • Mild left pulmonary stenosis. Ini agak bingung sih gue. Nggak yakin juga istilahnya bener. Problem di jantung yang kira-kira artinya jantung sebelah kiri salurannya diameternya lebih kecil dari yang kanan. Or something like that. Ini perlu EKG lanjutan dua bulan sejak diperiksa. Dokternya juga bilang kemungkinan akan normal sesuai pertumbuhan dan bila berat badan naik. Dikonfirmasi juga bahwa kondisi ini nggak bikin Zizy susah napas. Again, I’ll tackle this when the time comes. 

Phew. So far, itu yang ketauan. Masih banyak PR screening buat Zizy. Ada yang keliatan potensi problem dan ada yang nggak keliatan.

  • Hernia Umbilicalis. Intinya ya hernia di area pusar. Saat ini penampakan pusar Zizy menonjol gitu. Mirip bodong tapi lebih gede. To my chagrin, it gets bigger as Zizy gains weight. Yak, ini mesti dicek nanti. Ini masih bingung konsul ke dokter apa. 
    Bukan “bodong”, dan tadinya nggak segede ini
  • Sacral dimple. Kalau baca-baca sih ini nggak bahaya. Tapi mengingat Zizy ada clubfoot, bisa jadi sacral dimple ini pertanda salah satu bentuk spina bifida. Nanti deh konsul sekalian sama hernianya. 
  • Ear problem. Dulu waktu Zizy baru lahir, oleh DSAnya disarankan tes telinga/pendengaran. Ternyata hasilnya kurang oke. Walau mungkin penyebabnya saluran tersumbat kotoran dan ukurannya masih terlalu kecil. Ini dalam waktu dekat udah plan mau konsul. Soalnya kalau mau pakai hearing aid baiknya usia 6 bulan.
  • Eye check. Ini disarankan sama dokter rehab medisnya yang berpendapat respon matanya masih kurang baik untuk usianya. Okay, we’ll see. Masukin to-do list. 

Selain “daftar” di atas, Zizy susah banget naik berat badannya karena minumnya mood-mood-an. Biasanya kalau hausnya udah ilang dia balik tidur lagi. Kebo kayak mamanya 😓. Nggak hobi makan, kayak gue juga kalo dipikir-pikir 🤔 Setelah konsul ke dokter gizi, diputuskanlah pakai NGT untuk bantu boost berat badannya. Minumnya juga ditarget 8 x 75ml per hari. Zizy pakai susu Nestle Pre Nan yang kalorinya lebih tinggi per 100ml-nya. Lumayan sih, dua minggu dapet naik 400gr-an. Semoga cepet bisa sampe 6 kilo. 

Zizy bener-bener membuka wawasan gue tentang kesehatan anak, kelainan genetik dan memberi banyak pengalaman baru. Termasuk pengalaman opname di usia 3 bulan akibat pneumonia, which incidentally is when this post was written. Tapi pengalaman ini juga yang nunjukin bahwa banyak banget yang sayang sama Zizy. Banyak banget yang jenguk, doain dan bantuin. I may not be the most social person and sometimes I regret that. This experience only shows that we need each other and therefore should strive to maintain good relationships. Jaman susah gini, gak masuk akal kalau malah sibuk cari musuh dan setiap perbedaan dipermasalahkan dan dibikin jadi alasan untuk saling membenci. 

Written January 25, 2017 at RSAB Harapan Kita. 

Advertisements

28 thoughts on “MCA

    1. Thank you. I look stronger than I actually feel 😅 Kadang rasanya lelah banget tapi inget Zizy. She’s worth every drop of my tear, sweat and blood.

  1. Anggi dan arief baru baca nih, gw speachless.. anyway tetap semangat ya you both, masih ada Allah at our side.. doa gw buat zizi ya..

  2. Anggie kamu luar biasa. Keep strong ya dear. Pasti Zizy juga kuat kaya Mamanya. Aku mau share ke kamu, dulu anak ku yg kedua diusia 2 mg juga hernia. Bahkan di 3 tempat. pusar dan 2 selangkangannya. Setelah konsultasi kesana sini. Jalan terakhir hanya operasi. Jadi di usia 3 minggu. Anakku di operasi di RS.Bunda. Memang berat bgt, krn waktu itu BB lahirnya cuma 2.5 kg. Setiap nangis, hernianya makin membesar. Makanya ga ada pilihan lain ketika itu. Alhamdulillah pasca operasi hanya nginep 2 malam di RS lalu boleh pulang. Semoga Allah mempermudah sgala urusan kamu ya. Dan kamu selalu dalam penjagaan terbaik-Nya. Aamiin …

    1. Thanks for sharing, Put. Zizy juga lahirnya cuma 2.6 kg. Iya nih sama Zizy kalo nangis makin gede tu puser. Sekarang lagi ngurusin lambung jadi satu-satu lah… 😁

  3. Anggie Arief.. Insyaallah kalian selalu diberkahi Allah SWT ya.. pasti Allah tau yang terbaik buat kalian dan Zizy..

    Stay strong guys

  4. Anggie… semoga loe sama Arief, selalu diberikan kesehatan, ya. Supaya bisa terus semangat dan kasih yg terbaik buat Zizy. Dapat kemudahan juga utk dapetin rezeki. Tetap yakin kalau Allah nggak akan kasih cobaan di luar kemampuan umat-Nya.

  5. Anggi n Arif…kalian hebat banget…aku sampai nangis bacanya..dan In Sha Allah Zizzy akan menjadi anak yang hebat dan kuat seperti orang tuanya.
    Tetap tawakal ya nggi…*big hug…

  6. Anggie keep strong ya, luar biasa sekali apa yang telah kalian lakukan, semoga diberikan kekuatan, kesabaran, dan dilancarkan rezeki nya, Insya Allah cobaan ini berhasil dilewati

  7. Hai Anggi, aku tahu cerita Zizy dari Darina. Buat Zizy, kami doakan ya semoga Zizy selalu kuat untuk ikut semua segala sesi terapi dan operasi. Insha Allah Zizy akan menjadi anak kebanggaan keluarga Anggi. Buat Anggi dan keluarga semoga diberikan ketabahan dan kesehatan untuk terus mendampingi Zizy.

    1. Duh, jangan nangis dong 😉
      I try to be strong, she needs me to be. Komen-komen dan doa dari orang-orang juga bikin aku lebih kuat, so thank you 😘

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s